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2023年4月,女婴晨晨(化名)出生了。这个本该充满喜悦的时刻,却因她右腿上一片红色的皮肤破损而蒙上了一层阴影。几天后,诊断结果出来了:遗传性大疱性表皮松解症(EB)。这是一种罕见的遗传性皮肤病,患者的皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,轻微的摩擦或碰撞都会导致皮肤破损、水疱甚至溃烂。这类患儿被称为蝴蝶宝贝。

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